Esta es la lucha judicial de Melanie, una joven afiliada, a la que el IESS le niega un fármaco
El alto costo de sus tratamientos debido a enfermedades raras o catastróficas obliga a los afiliados a exigir ante la justicia el derecho que la salud social les niega.
Vista aérea del hospital Teodoro Maldonado Carbo del IESS en Guayaquil.
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No todos los pacientes que necesitan medicinas las reclaman en los hospitales, en las calles, en las redes sociales o en los medios de comunicación. Algunos afiliados del IESS, como Melanie Cornejo, han reclamado en los tribunales los medicamentos que necesitan para seguir viviendo.
A sus 27 años, esta afiliada guayaquileña llevó a la justicia la lucha que perdió en el hospital Teodoro Maldonado Carbo, donde se ha venido atendiendo en los últimos once años, aunque fue a los 13 cuando se le presentaron los primeros síntomas.
“Cuando comencé con mi enfermedad era menor de edad, mi mamá me llevó a un médico particular, porque presenté fistulas, los médicos pensaban que era hemorroides y me operaron en el hospital Roberto Gilbert, pero al mes me volvieron a salir”, cuenta Melanie, quien padece la enfermedad de Crohn, una patología hereditaria que también afecta a dos de sus tías.
El Crohn es una enfermedad crónica que no tiene cura, que provoca la inflamación del tracto digestivo, especialmente el intestino delgado y una parte del intestino grueso. Algunos tratamientos disminuyen los síntomas, que suelen presentarse con dolor abdominal, diarrea, fiebre, pérdida de peso, hemorragia rectal, náuseas y vómitos.
“Yo no comía, por no ir al baño. Tomaba agua y me llamaba al baño, me dolía muchísimo. Mi mamá me tenía agua helada de manzanilla para baños de asiento. Perdí un año del colegio por la enfermedad, terminé el colegio a distancia”, recuerda Melanie en la sala de la casa de su madre, en la ciudadela Samanes, en el norte de Guayaquil.
La aparición de tres abscesos en sus glúteos alarmó a sus padres cuando Melanie tenía 14 años. La llevaron de médico en médico, incluso dermatólogos que le atribuyeron a un posible VIH las laceraciones de sus brazos, hasta que un coloproctólogo le diagnóstico la enfermedad de Crohn.
Tres ingresos este año
Con el seguro del IESS de su mamá, Melanie comenzó a tratarse en el Hospital Teodoro Maldonado Carbo (HTMC), en el área de Gastroenterología. En el primer piso de este centro de especialidades -el segundo más grande del IESS en el país-, casi todo el personal médico conoce a Melanie.
Las enfermeras la apodan ‘Lázaro’, “porque siempre llega en la nada y revive”. Este año 2024, Melanie ha estado hospitalizada tres veces en el HTMC, en abril, en julio y en octubre.
“Permanezco ahí de dos a tres semanas cada vez, me aplican corticoides para bajar la inflamación y antibióticos, porque la enfermedad afecta mi sistema inmunológico. No te mata el Crohn sino la infección que te puede causar”, explica esta joven de apariencia delgada.
Pesa 120 libras hoy, pero entre 2015 y 2017 bajó a 65 libras, en el punto más crítico de su enfermedad. “Estoy viva por la misericordia de Dios. No soportaba ni siquiera que me toquen el estómago, mis huesos se quedaban entumecidos, mi calidad de vida no era buena”, comenta Melanie, de religión evangélica.
Este año ha conseguido una beca del gobierno para estudiar virtualmente la carrera de Marketing. Sus ganas de seguir viviendo llevan el nombre de su pequeña hija Valentina, de 9 años, a quien sueña ver crecer y a quien, cuando el Crohn le permite, lleva a la escuela y le ayuda a hacer las tareas.
No siempre puede hacerlo. Hay días en que el cansancio no la deja levantarse de la cama.
“Cuando el Crohn está en actividad, hasta el agua produce diarrea, limita salir a la calle, hacer cosas que otras personas pueden hacer. Gracias a que tengo la colostomía puedo salir de casa. Si iba a un lugar, tenía que saber si había un baño, porque yo pasaba solo en el baño”.
Melanie Cornejo
Melanie se sometió a una colostomía, una cirugía mediante la cual los médicos crean una abertura en el abdomen para que por ahí el colon (intestino grueso) pueda expulsar los desechos al exterior, en una bolsa adherida a la piel.
“Era eso o perder mi vida, yo pasaba internada cada dos meses, pasaba con infecciones, me estaba haciendo resistente a todos los antibióticos”, cuenta esta afiliada que empezó en 2018 a tomar un medicamento de alta generación llamado Adalimumab, un fármaco que tiene la función de bloquear la sustancia que produce la inflamación del estómago.
Pero pronto dejó de surtirle efecto. En 2022 Melanie logró que el hospital le aprobara un nuevo tratamiento con Ustekinumab, de mayor eficacia porque detiene la acción de las células que causan los síntomas de la enfermedad de Crohn.
“Me lo aprobaron desde Quito, pero el hospital no lo quiso comprar, al ver esto tuve que tomar otras medidas, tuve que demandar. De cinco personas que la doctora recomendó iniciar este tratamiento solo dos fuimos aceptadas. La otra persona también está sufriendo”, recalcó Melanie.
Compras por medidas cautelares
Al menos 16 demandas obligaron al Estado a comprar este 2024 las medicinas para los pacientes que reclamaron por sus tratamientos en la vía judicial. Las acciones legales se presentaron contra hospitales del IESS y del Ministerio de Salud Pública.
Por el MSP constan contrataciones realizadas por el hospital Francisco de Ycaza Bustamante, Abel Gilbert Pontón (Hospital Guayaquil), y Homero Castanier Crespo, mientras que por el IESS figuran los hospitales Teodoro Maldonado Carbo y el General de Portoviejo.
En total, las compras de medicamentos que se vieron obligados a adquirir estas unidades médicas alcanzó un presupuesto de USD 5,9 millones. De este monto, la mayor parte de recursos -USD 5,8 millones- fueron desembolsados por los hospitales del MSP para acatar las órdenes de los jueces, mientras que el IESS destinó USD 120.000, según los registros del portal Sercop.
Pacientes como Melanie comentaron que muchos afiliados desisten de demandar al IESS porque la entidad no cumple las órdenes de los jueces. Su abogado Raphael Medina dijo que ‘la falta de presupuesto’ es el caballo de batalla del IESS para negarse a cumplir el derecho que tienen los asegurados a recibir sus tratamientos.
“Lamentablemente vivimos en una sociedad politizada en los últimos años, esto le ha hecho daño a los afiliados que pagan sus aportaciones con la finalidad de recibir una prestación de salud, pero cuando recurren al sistema de salud se encuentran con negligencia de los servidores públicos, falta de humanidad”, comentó el abogado constitucionalista.
Lucha judicial por fármaco
La demanda de Melanie fue presentada por el abogado Raphael Medina el 8 de diciembre de 2023 y recayó en la Unidad Judicial Sur de Familia, Mujer, Niñez y Adolescencia, a cargo de la jueza María Auxiliadora Infantes.
“El IESS nunca se presentó. El proceso judicial fue rápido, en 30 días salió la resolución favorable, la jueza vio la gravedad del caso, por eso nos dio la acción de protección. En la medida cautelar se ordenaba que el hospital compre la medicina, pero sin perjuicio de aquello aún no la compran, teniendo una medida cautelar ganada”, reclamó el abogado Medina.
La sentencia favorable se dictó el 15 de enero de 2024. Sin embargo, el hospital Teodoro Maldonado Carbo inició el proceso de contratación de la medicación de Melanie el 8 de noviembre de 2024, por un monto de USD 38.937, que fue declarado desierto el 21 de noviembre, según el hospital, porque no se presentó ninguna oferta.
La explicación que le dieron a Melanie, en cambio, fue otra. “Primero me dijeron que el proveedor no quería vender, pero como tengo muchos años atendiéndome en el hospital y tengo muchos conocidos en el hospital supe que el proveedor solo pedía comprarlo mediante régimen especial. Esta medicina también se la compra en Cuenca, el proveedor pedía que se lo compre de la misma manera”, reclamó Melanie.
Una vez que se superó este impasse, el nuevo problema que le han informado a Melanie tiene que ver con la falta de presupuesto. “Hablé con la jefa de compras y me dijo que no había presupuesto, también hablé con la jefa de Gastroenterología, Emilia Vera, y me dijo que ya no había el dinero para mi medicina”.
Entre lágrimas, Melanie hace un pedido al IESS. “Por favor, compren la medicina, una medicina que una paciente como yo lleva luchando años, que desea tener una mejor calidad de vida, solo pido que la medicina no me falte, porque las recaídas son cada vez peores”.
Hospital culpa a laboratorios
El hospital Teodoro Maldonado Carbo remitió a PRIMICIAS una comunicación sobre el caso de Melanie y confirmó que el 8 de noviembre se publicó el proceso para la contratación de la medicina, a través del mecanismo de subasta inversa electrónica.
Dicho proceso -señaló- “no contó con oferentes” y el 21 de noviembre se lo declaró desierto. Además el hospital informó que en Ecuador solo hay un oferente del fármaco Ustekinumab “que no presentó su oferta en la fase preparatoria ni en el proceso de subasta inversa”.
El hospital no inició un proceso de compra por régimen especial, mecanismo que se aplica cuando hay un proveedor único para un medicamento. “Es necesario contar con el certificado de exclusividad”, señaló el hospital, sin precisar si esto fue requerido o negado por el laboratorio.
Al igual que el caso de Melanie, hay más pacientes que aún demandando judicialmente al hospital no han conseguido sus tratamientos, admitió el Teodoro Maldonado Carbo.
“Hay otros procesos de contratación pública por sentencias judiciales que no se pueden cumplir oportunamente porque los interesados no presentan sus ofertas”, remarcó la institución, sin precisar si -al igual que con otros procesos declarados desiertos- se dispondrá la reapertura de la compra de la medicina de la paciente.
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