El drama de Johan, el niño con una leucemia tan rara que su tratamiento solo está disponible en tres países

La familia de Johan Cifuentes, un niño de 12 años que padece un tipo de cáncer a la sangre poco frecuente, conocido como leucemia linfoblástica aguda, está desesperada.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad, en julio de 2024, su estado de salud se ha deteriorado rápidamente. Tanto es así que ha tenido que dejar sus estudios para asistir a las quimioterapias.

Jazmin Ríos, tía de Johan, contó a PRIMICIAS el calvario que atraviesan al no contar con las medicinas que el niño requiere para luchar por su vida. Este es su testimonio:

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"Hace casi dos meses mi sobrino fue diagnosticado con leucemia linfoblastica aguda. Es un tipo de cáncer poco frecuente. De lo que sabemos, solo hay dos casos en Quito.

La enfermedad ha sido tan agresiva que, en poco tiempo, su estado de salud se ha deteriorado rápidamente porque en el país no hay las medicinas que se necesita para tratarla.

Mi sobrino requiere unas ampollas que se llaman nelarabina, que solo hay en India, Estados Unidos y Eapaña. El problema es que los especialistas nos han dicho que las ampollas que venden en la India no son de buena calidad, mientras que en España solo se venden entre hospitales.

En Estados Unidos, en cambio, se pueden comprar únicamente con la receta de un oncólogo que trabaje en ese país. Hemos tratado de conseguir una cita virtual, pero los médicos nos dicen que deben verlo de forma presencial por su grave estado de salud.

Mientras buscamos la forma de conseguir la medicación, Johan es atendido en Solca. El problema es que las quimioterapias que recibe le están matando, tanto las células buenas como las cancerígenas,  y lo peor es que no se logran mayores resultados.

Los médicos nos han dicho que ya debería estar en remisión, pero esto no ha ocurrido, pese que las sesiones de quimioterapia son muy fuertes.

Hay días en los que pasa conectado 24 horas a un suero. Esto ha provocado que tenga que dejar sus estudios porque debe destinar la mayoría de su tiempo a luchar contra la enfermedad.

En su casa hemos tenido que adaptar un dormitorio para que lo utilice cuando llega de Solca. Solo entran su mamá y su abuela porque tiene su sistema inmune muy deprimido.

Mi hermana y mi cuñado están tratando de comprar la medicina, a través del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), pero nos han dicho que es difícil.

Nuestra desesperación aumenta porque la medicina es lo único que puede ayudar a que mi sobrino viva. Aunque la esperanza de vida que tiene es solo del 49%.

Sin embargo, conseguir la medicina es solo el primer problema que debemos resolver, pues el objetivo final es que Johan acceda a un trasplante de médula.

Con toda esta situación que tenemos encima, queremos ver si existe la posibilidad de conseguir una derivación internacional para que acceda al tratamiento integral.

El IEES nos está apoyando en este análisis, sobre todo luego de que mi hermana tuvo que ser internada de urgencia por un quebranto de salud que le causó el estrés que está soportando.

Nos aferramos a que mi sobrino pueda seguir viviendo. Es un niño que merece disfrutar la vida.

IESS: el tratamiento llegará en octubre

El Instituto Ecuatoriano de Seguridad (IESS) asegura que el tratamiento que necesita Johan podría llegar los primeros días de octubre de 2024.

"Hemos gestionado con la farmacéutica Sandoz la adquisición de todo el tratamiento que necesita Johan", dijo a PRIMICIAS el director general de Salud del IESS, René Enríquez.

Agregó que el tratamiento está compuesto por 20 ampollas que "servirán para estabilizar la salud de Johan".

Sin embargo, reconoció que la aplicación de la neralabina es una tratamiento temporal, pues "lo único que le salvará la vida es el trasplante de médula, que debe hacerse en el extranjero".

El funcionario adelantó que el 16 de septiembre de 2024 solicitará a Solca el pedido de derivación internacional para empezar este trámite. "Estamos haciendo los esfuerzos para salvarle la vida. Confiamos en que así será", dijo Enríquez.