Paola Roldán sobre la eutanasia: "Merezco morir mientras logro dar sentido a mis días"

Paola Roldán falleció el 11 de marzo de 2024, después de una larga lucha contra su enfermedad y después de haber conseguido que la Corte Constitucional despenalizara la eutanasia en Ecuador. PRIMICIAS publicó el siquiente testimonio el pasado 10 de noviembre de 2023.

Paola Roldán padece una enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que ha paralizado su cuerpo y le obliga a usar un respirador mecánico. Esta enfermedad degenerativa y sin cura destruye las células nerviosas que controlan los músculos que ejecutan los movimientos voluntarios.

Roldán respondió por escrito un cuestionario enviado por PRIMICIAS. Esta es su historia:

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"En agosto de 2020, mientras daba clases de yoga no pude sostenerme y caí al suelo. Ese fue el primer síntoma que recuerdo.

Pocos días después me di cuenta que, cuando me duchaba, me costaba sostener los brazos para lavarme el cabello. Me hice exámenes médicos y no encontraron nada.

Para septiembre de 2020 tuve dificultades respiratorias y pensé que eran síntomas de Covid-19, pero la prueba salió negativa. Sin embargo, tenía dificultad para respirar y caminar largas distancias.

En octubre insistí con un nuevo médico que me examinó las manos y verificó la pérdida de masa muscular. Sugirió ir a un neurólogo. Me hicieron una electromiografía que consiste en introducir agujas por todo el cuerpo para medir los impulsos eléctricos.

Los resultados fueron “disfunción de la neurona motora” y “fasciculaciones musculares”. Con curiosidad busqué en Internet y encontré que son los síntomas de la enfermedad Lou Gehrig y que tiene una expectativa de vida de 18 meses.

En cuestión de cuatro días visité a los mejores neurólogos del país. Todos decían que era imposible dar un diagnóstico, que había que hacer más análisis.

El 30 de octubre de 2020 viajé a Estados Unidos y, después de repetir el mismo examen, me diagnosticaron una enfermedad neuromotora. Cuando entré al Internet a leer algo, fue tan espantoso lo que encontré, que decidí cerrarla y nunca más investigar sobre ella".

"Yo solo lloré, lloré y lloré".

Un deterioro violento

"Para abril de 2021, a pesar de que tenía una dieta de 3.000 calorías, perdí 40 libras en tres meses.

Llegué a pesar 80 libras, mi esqueleto entero se distinguía a través de la piel. A partir de noviembre de 2021, he sido alimentada por vía parenteral. Tengo un catéter insertado al corazón y por ahí se introduce diariamente toda la nutrición que necesito para sobrevivir. 

Desde marzo de 2021, mi diafragma ha ido perdiendo, progresivamente, la fuerza para inhalar. A partir de esa fecha, utilizo un ventilador artificial que empuja fuertemente aire a mis pulmones. 

Sin embargo, no importa qué tan sofisticada sea la máquina que me ayuda, este no es el ritmo de mi respiración, esta no es la profundidad con la que inhalo o la velocidad con la que exhalo.

"Ya ni siquiera recuerdo mi respiración".

Respiro como la máquina quiere que respire. A veces necesito pausas, a veces necesito más aire. Y es irrelevante. Estoy a merced de un aparato.

La respiración, mi mecanismo más natural de autorregulación, la sensación de presencia en la vida, de calma y tranquilidad está invalidada por una máquina". 

"No soy autónoma"

"Una de las consecuencias más graves de esta enfermedad ha sido la pérdida de autonomía.

Me he reconocido e identificado siempre como una persona independiente. Viví sola muchos años, viajé sola muchas veces. Me he autosustentado económicamente desde 2010, hasta el mes de mi diagnóstico, que tuve que depender de otros.

Ahora dependo de alguien más para todas mis funciones físicas y biológicas, y muchas de las emocionales.

"No puedo abrazar a mi hijo si alguien no me mueve los brazos".

No puedo salir de una posición de dolor si alguien no me mueve. No puedo tomar agua si alguien no me acerca el vaso.

No puedo acomodarme el respirador si alguien no lo hace. Rascarme la ceja, limpiarme una lágrima o los mocos es una tarea tediosa e interminable para las que dependo al 100% de asistencia de terceras personas. 

Pero esta experiencia no se concentra solo en lo físico. Mi condición me ha llevado al límite de la experiencia humana: ver cómo todos mis sueños se desvanecen. Mirar a mi hijo y a mi esposo y no poder abrazarlos, ni tocarlos.

Ser testigo de una transformación radical de todas mis relaciones: social, familiar, de pareja. Estar consciente y ser testigo de que mi vida se desarrolla en una cama; sentir en cada parte de mi cuerpo y de mi alma, como la vida normal que conocía ha sido trastocada, sin opciones".

La decisión de morir

"He tomado, quizá, la decisión más difícil que pueda enfrentar una persona. Pero lo he hecho desde la plena consciencia de que optar por la muerte digna, aunque esto implique no seguir junto a mi hijo, es un acto de valentía, de desprendimiento y generosidad conmigo misma, con quienes me rodean, con otros pacientes de ELA y con la comunidad médica. 

Ahora que puedo comunicarme, que puedo decirles a mi hijo y a mi esposo que los amo.

Ahora que puedo mirarlos con ternura, mi vida sigue teniendo sentido.

Pero, llegará un momento en el que no podré hacerlo. Y por eso, impulsé esta demanda junto con mis abogados, porque quiero tener la certeza de ejercer mi derecho a la muerte digna cuando ocurran circunstancias como, por ejemplo, pierda el habla, las expresiones de mi rostro y no pueda decirle a mi hijo “te amo”.  

He logrado construir castillos con migajas. Yo he vivido mi enfermedad de frente, con valentía, mostrándome una y otra vez, digna, sin huir de mi sombra.

Siempre en búsqueda de la luz. Y es así como merezco morir. Merezco morir consciente. Morir cuando todavía logro dar sentido a mis días.

Morir sin vergüenzas, sin culpas. Libre. Celebrando mi vida.

El informe psicosocial que fue emitido luego de realizarme un examen de estado mental ha determinado que me encuentro lúcida, consciente y orientada en tiempo y espacio, sin signos de deterioro cognitivo que pudieran afectar mi juicio y razonamiento.

De ahí que mi decisión y mi lucha ha sido tomada de forma libre, autónoma y soberana, sin presiones, debida y plenamente informada. Es legítima, poderosa e imposible de tumbar".

La familia frente a la eutanasia

"Esta enfermedad ha descalabrado, y al mismo tiempo, ha unido a mi familia.

Ha puesto a prueba nuestros valores, nuestras creencias, nuestro apego. Mi familia se ha movilizado para estar alrededor mío, con sus miedos, sus falencias, con la mirada más amorosa posible.

El calvario de mis padres, de ver a su hija atravesar interminables sufrimientos, es inhumano. Y, aunque esperan un milagro, también se acongojan ante la idea de que mi dolor se perpetúe.

Para mi familia este ha sido un proceso imposiblemente duro y doloroso, pero ha primado el amor y el respeto por mi decisión, porque han podido palpar mi dolor y sufrimiento.

Mi familia me ama tanto que no quiere verme sufrir.

"Entienden esta decisión, la respetan y la respaldan". 

"Si no es esta corte será otra"

"Si bien la Corte no tiene plazos definidos, mi expectativa es que prioricen este tema. No solo por mí, sino por todos quienes padecen de los mismos dolores físicos y emocionales.

"Yo, y quienes estemos en una situación similar, merecemos la paz de ir a dormir cada noche sabiendo que podemos ejercer este derecho".

No quiero esperar la pérdida de la capacidad para expresar mi voluntad. Este dolor ya ha sido suficiente. Es obligación del Estado otorgar una salida serena, amable y digna a quienes padecemos un sufrimiento tan íntimo e incomprensible.

Tengo la confianza en que el Estado, sus autoridades y la ley garantizarán mis derechos, los derechos de quienes me asisten y los derechos de los seres queridos que me acompañarán a una muerte digna, asistida, adecuada, segura y oportuna.

Abrir las puertas de mi intimidad, de mi casa y de mi dolor para que en Ecuador debatamos sin tapujos sobre la eutanasia.

Sé que existen maneras clandestinas de terminar con la vida, como tantas personas con enfermedades catastróficas lo han hecho y lo siguen haciendo.

En Ecuador, las enfermedades terminales son la cuarta causa de suicidio. Aquello no va a dejar de pasar en el caso de que la Corte Constitucional tenga una respuesta en contra.

Y si no es esta corte será otra u otra, pero en algún momento se reconocerá este derecho". 

Nota: Este testimonio es parte de un cuestionario que Paola Roldán contestó a PRIMICIAS, a través de un documento escrito.