El sueño de crecer está más cerca para los niños con Síndrome de Laron

Víctor nació un Día de la Madre hace ocho años. “Era mi regalo”, recuerda Mariela Guadamud. Era un bebé con peso y talla en el rango normal, nada en él podía despertar una alerta de que pasaba algo. 

Cuando Víctor cumplió seis meses, Mariela notó que su talla comenzó a estancarse. Sus rasgos también denotaban una diferencia. Ahí empezó todo. Pasaron por varios doctores y exámenes médicos, pero era difícil determinar lo que realmente tenía Víctor: el Síndrome de Laron. 

El Síndrome de Laron es una enfermedad congénita, es decir hereditaria. Es una condición rara, que solo unas 350 personas en el mundo la tienen. La mayoría de ellas están en Ecuador.

El síndrome afecta al receptor de la hormona del crecimiento, lo que provoca una talla pequeña severa; es decir, en el mejor de los casos, quien lo porta crecerá como máximo 1,20 metros hasta llegar a la adultez. 

Existe un tratamiento que podría darles la oportunidad de crecer hasta una estatura de aproximadamente 1,50 metros. “Podría hacer cualquiera de sus actividades sin ningún problema” es el anhelo de Guadamud para su hijo.

La medicina se llama Increlex, que la desarrolló la farmacéutica francesa Ipsen. Desde hace 10 años, los padres con hijos que tienen el Síndrome de Laron emprendieron una lucha legal para conseguir que la medicina llegue al Ecuador.

La primera batalla la ganaron en el Tribunal de Garantías Penales de Pichincha y la segunda, en la Corte Constitucional, en el 2016. Los jueces ordenaron al gobierno de Ecuador, a través del Ministerio de Salud, que le suministre el medicamento a los niños con el síndrome. 

Han pasado 10 años para que los padres y sus hijos toquen de cerca su sueño, tener en sus manos la medicina que puede cambiar sus vidas. Con lo que finalmente se cumple lo dispuesto por la justicia.

Se necesitaba la voluntad política del Gobierno para la compra del medicamento. Hay una sola empresa en el mundo que fabrica la medicina Increlex y está en Francia. No es un medicamento que se encontrará en las farmacias, porque está destinado para tratamientos específicos. 

Aún así, el Ministerio de Salud realizó una convocatoria a través del Servicio de Contratación Pública para invitar a un proveedor en Ecuador.

“El Ministerio de Salud hizo procesos que no venían al caso para la compra del medicamento, ellos tenían que hacer una compra directa por un régimen especial, porque había una sentencia que tenían que ejecutar", explica Guadamud.

"Sin embargo, se inventaron un proceso de subasta con proveedores que no iban a poder proporcionar la medicina, y esto cada vez dilató más el tema”, agrega.

Como se esperaba, el proceso fue declarado desierto. Así, el 25 de septiembre de 2019 el Ministerio de Salud resolvió hacer la compra de manera directa. Este fue uno de los tantos obstáculos que retrasó la llegada del medicamento al país.

Una vez que el Ministerio de Salud concretó la adquisición y el medicamento estuvo en el Ecuador a inicios del 2020, llegó entonces la pandemia, y el sueño parecía retrasarse una vez más.

Un sueño por cumplirse

Muy temprano del pasado 12 de octubre, Santiago, de ocho años, tomado de la mano de sus padres, entró al Hospital de Especializadades Icaza Bustamente, en Guayaquil.

Era un hecho, ese día iba a recibir la medicina Increlex que le va a permitir crecer.

Hasta ese momento estaban incrédulos, dice Valeria Castro, una de las madres que ha luchado para que su hijo reciba el tratamiento. “Hasta que no esté dentro de su sala, hasta que no le  pongan el medicamento, no nos íbamos a ilusionar, porque con del Ministerio de Salud cualquier cosa puede suceder”.

En la sala del tercer piso del hospital, Santiago y Víctor, comparten la habitación con una decena de niños, pero ellos son los únicos que tienen el síndrome. Su estado de salud es bueno, pero son hospitalizados como prevención a cualquier reacción adversa que les provoque el medicamento. 

Dos semanas antes, él y otros 11 niños de distintas provincias del país, habían pasado por una serie de exámenes que les permitía a los médicos tener la certeza de que el organismo de los niños iba a resistir el medicamento.

EI Increlex, tiene registrado reacciones adversas como dolor de cabeza e hipoglucemia; es decir, cuando el nivel de azúcar en la sangre cae por debajo de lo normal.

Recibieron su primera dosis esa noche. Un pinchazo en el estómago de Víctor y otro en el brazo de Santiago, los aplauden por valientes.

Es la forma de decirles que eso se repetirá todos los días en la mañana y noche al menos durante 10 años, o hasta que cierren sus epífisis. Es decir, cuando termine el proceso de crecimiento.  

“Nos estamos preparando para cualquier escenario, tal vez nuestras expectativas son muy altas, el organismo de cada niño lo dirá, pero lo más importante que fue conseguir la medicina, ya es un sueño cumplido” apunta Guadamud. 

Pasaron la primera noche sin ningún tipo de reacción, estaban en perfecto estado de salud. Esa noche Santiago, agradeció porque encontraron la cura para crecer, cuenta su madre.

Qué va a pasar después de un año

El Ministerio de Salud invirtió USD 331.840 para la adquisición de 544 frascos del medicamento, estimado para un año de tratamiento. 

“Cuando me entregaron la medicina me dijeron que duraría para unos dos meses, cuando les pregunté qué iba a pasar después de ese tiempo no supieron darme una respuesta” explica Valeria Castro. 

Aunque los niños recién empiezan el tratamiento, las madres sienten preocupación sobre qué pasará en los siguientes meses, a puertas elecciones y de un cambio de Gobierno. 

No quieren empezar de nuevo la batalla. Durante la espera algunos padres perdieron la esperanza para sus hijos, pues ya cumplieron los 18 años y su crecimiento acabó.

El medicamento llegó tan tarde que perdieron la oportunidad de crecer.