Niños con Síndrome de Laron, otra vez sin medicamentos

Santiago Vasco ha luchado durante 12 años para que su hijo con Síndrome de Laron, pueda recibir el medicamento que le permita crecer.

“Los resultados han sido muy buenos para la edad que tiene (20 años). Cuando empezó, medía 126 centímetros, que iba a ser su talla final. Ahora mide 135 centímetros, nunca había crecido tanto, lo ideal es que mida más de 1,40 metros ”, dice Vasco. 

El Síndrome de Laron es una enfermedad congénita que afecta al receptor de la hormona del crecimiento, lo que provoca una talla pequeña severa. Es decir, en el mejor de los casos, quien lo padece crecerá como máximo 1,20 metros hasta llegar a la adultez. 

Es una condición rara, pues solo hay cerca de 350 casos en el mundo y más de la mitad está en Ecuador. 

En 2020, a 14 niños entre dos y 18 años por fin se les cumplió el sueño de crecer, cuando el Ministerio de Salud (MSP) compró el tratamiento, siguiendo el mandato de la sentencia de la Corte Constitucional.

El 12 de octubre de 2020, Santiago, de 8 años en ese entonces, recibió por primera vez su dosis de Increlex.

La incertidumbre lo embargaba por la larga lista de efectos secundarios que el tratamiento podía tener en los niños y que por años fue la justificación de los ministros de Salud para no comprar el medicamento, aún con el mandato de la Corte. 

“Pero nunca antes Santiago había crecido tanto, pasó de 87 a 105 centímetros”, dice Valeria Castro, su madre.

Pero 18 meses después,  el mayor temor de los padres se ha cumplido. El Ministerio de Salud les ha dejado de entregar el medicamento.

“El 1 de junio ya no entregaron los viables que nos daban para todo el mes y no nos dan una explicación clara sobre qué pasó, ni cuándo van a dar el tratamiento”, dice Valeria. 

En 2020, el Ministerio de Salud invirtió USD 331.840 en la adquisición de 544 frascos del medicamento para un año de tratamiento destinado a cerca de 20 niños.

PRIMICIAS solicitó información al ministerio para saber cuál es el estado de entrega del fármaco, pero no respondieron al pedido.

Los padres de los pacientes con Laron enviaron una carta al MSP y la respuesta fue que “están  haciendo la planificación para la siguiente compra”, explica Vasco. 

“¿No compraron con anticipación este medicamento, que es delicado suministrarlo?”, se pregunta Mariela Guadamud, madre de Víctor, de 9 años.

Los médicos del MSP que hacen controles mensuales a los infantes tampoco tienen respuesta, dice Mariela. “Otro día, al preguntar, me dijeron que el medicamento estaba en Aduana”, agrega.

La experiencia de Víctor es similar a las demás. Creció 11 centímetros desde octubre de 2020, aunque tuvo que suspenderlo temporalmente por los efectos secundarios. 

“Parte de los efectos del Síndrome de Laron es la presión alta. El medicamento elevó eso y provocó un papiledema (inflamación del nervio óptico), pero se detectó a tiempo”, explica Mariela.

Más de una década de lucha en la justicia volvió a detenerse porque el Ministerio de Salud -sin autoridad designada todavía-, no compró a tiempo el tratamiento para los niños con Síndrome de Laron.