Salud sin fecha para dar medicamento a niños con Síndrome de Laron

En 2020, el Ministerio invirtió USD 331.840 en la adquisición de 544 frascos del medicamento Increlex para el tratamiento destinado a cerca de 20 niños con Síndrome de Laron, una condición congénita que impide que puedan crecer y limita su estatura a no más de 1,20 metros.

El medicamento es la única opción para que los niños con Laron crezcan, y así lo reconoció la Corte Constitucional en 2016, cuando sentenció a favor de las familias y obligó al Ministerio de Salud a entregar el tratamiento.

Pero, la entidad suspendió la entrega de los viales a finales de mayo de 2022. Las madres de hijos con el Síndrome de Laron solicitaron a la Asamblea Nacional que intervenga para que Salud explique por qué no entrega el tratamiento.

El 3 de agosto la solicitud de información ya fue enviada a José Ruales, ministro de Salud, a través de la asambleísta por Loja, Lucía Placencia. A partir de esa fecha tiene diez días para responder.

Salud explica los retrasos

Después del reportaje de PRIMICIAS "Niños con Síndrome de Laron, otra vez sin medicamentos", publicado el 6 de julio de 2022, el Ministerio de Salud respondió a la solicitud de información, donde justifica que "al ser un proceso de nueva adquisición para dar continuidad al tratamiento, se ha visto sujeto a revisiones documentales y aprobaciones de instancias externas al Ministerio de Salud Pública".

Y que "no se puede emitir una fecha exacta de distribución".

El medicamento Increlex es fabricado por la empresa francesa Ipsen y distribuido en Ecuador por Laboratorios Biopas S. A., que cuenta con la autorización de empresa calificada, como consta en la página de la Agencia de Control Sanitario.

PRIMICIAS ha intentado en varias ocasiones comunicarse con el laboratorio, pero los números registrados no responden o no corresponden a la empresa.

El 26 de julio, PRIMICIAS solicitó una vez más al MSP una entrevista con una autoridad y detalles de cuáles son las revisiones externas a las que se ha sometido el medicamento, pero hasta el cierre de este reportaje no responde al pedido.

Los niños a la espera

Patricia Aguirre tiene dos hijos con el Síndrome de Laron y asegura que la medicina ha hecho el efecto esperado en el año que recibieron el medicamento.

"Mis hijos han crecido con tanta velocidad, como nunca antes, han cambiado de talla de ropa, zapatos, les ha ido muy bien y no tuvieron efectos adversos".

Pero en los dos meses que no han recibido el tratamiento ya nota el efecto, "se ha reducido la velocidad en la que venían creciendo, están haciendo mucho deporte para intentar que no se estanque el crecimiento, pero necesitamos urgentemente el tratamiento", dice Aguirre.